SIDAEn Janvier dernier, j’ai eu l’occasion de rencontrer Aurélie Bernard, coordonnatrice passionnée de l’action bénévole pour la Maison d’Hérelle. La Maison d’Hérelle, c’est une belle bâtisse blanche et bleue sur la rue Saint Hubert. À l’intérieur, 10 résidents et 7 locataires et une équipe dévouée, qui, depuis 27 ans, s’occupe d’offrir un milieu de vie, des soins et un accompagnement adaptés aux personnes vivant avec le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine) / Sida (Syndrome de l’Immunodéficience Acquise).

Les origines de l’organisme

1Dans les années 80, alors que l’épidémie de VIH/Sida fait son apparition, plusieurs groupes se mobilisent afin d’éduquer la population, mais aussi pour venir en aide aux personnes vivant avec la maladie. C’est ainsi que le Ministère de la Santé et des Services Sociaux, la Ville de Montréal et Centraide lancent, en février 1988, un appel d’offre pour créer un projet-pilote d’hébergement dédié aux personnes vivant avec le VIH/SIDA en perte d’autonomie.

Deux organismes (CSAM Comité Sida Aide Montréal et La Salamandre) déposent un projet commun. La Maison d’Hérelle est née. À cette époque, elle accueille principalement des résidents en fin de vie.

Pour comprendre La Maison d’Hérelle, il faut se plonger dans son histoire. Aurélie qui travaille depuis plusieurs années à la maison, m’explique qu’en 27 ans d’existence, la mission de l’organisme n’a pas changé, mais que les façons de faire se sont adaptées au nouveau contexte de la maladie.

Au cours des années 90, l’organisme amorce donc une transition. L’arrivée de la multi thérapie permet de prolonger et d’améliorer la vie des malades. Mais les conséquences physiques et psychologiques laissées par le VIH/SIDA sont importantes.  D’une part, parce que la maladie et la prise de médicament ont laissé de graves séquelles. Plusieurs cas de cancers, et des symptômes de vieillissement prématurés surviennent. On commence à parler de Neuro Sida quand la maladie parvient à toucher le cerveau entrainant des troubles cognitifs ou de la démence.

D’autre part, les préjugés et tabous qui entourent la maladie ont conduit la plupart des malades à vivre en marge de la société, entrainant le rejet et l’isolement de la plupart d’entre eux.

Aujourd’hui le VIH/SIDA est considéré comme une maladie chronique. Les conditions de vie des malades se sont nettement améliorées. Certains ont aujourd’hui les moyens de se soigner de manière autonome. Néanmoins, les plus fragilisés économiquement, socialement et psychologiquement, ont encore besoin de soutien.

La Maison d’Hérelle se veut un refuge pour ces personnes. Dans certains cas, elle sera un endroit transitoire, un temps pour reprendre sa vie en main, s’outiller, de se retrouver quand la maladie a tout rongé. Pour se réapproprier le pouvoir d’agir, alors que tout semblait perdu d’avance.
Pour d’autres, la Maison d’Hérelle reste un lieu où l’on aura l’écoute, les soins adaptés et l’accompagnement nécessaire pour aider le résident et son entourage dans l’acceptation de la mort.

S’adapter à la réalité des résidents

Au cours des années, l’organisme a pu multiplier ses ressources afin de mieux répondre aux  besoins de ses résidents. En plus de la Maison d’Hérelle, qui compte 10 places en hébergement transitoire, l’organisme propose également 7 chambres en hébergement de long terme,  15 studios et 9 appartements satellites. Chacune de ces ressources est adaptée à un profil particulier et bénéficie d’un accompagnement supervisé.

L’écoute et l’empathie sont les mots-clés de la philosophie de la Maison d’Hérelle. Les soins et les services offerts se font dans le respect de la réalité des résidents. Une approche globale qui touche à toutes les sphères de la personne. On trouve sur leur site internet, une citation qui résume plutôt bien l’idée de ce lieu :

citation allongée
L’équipe accompagne également les résidents, quand leur état leur permet, à retrouver des habilités sociales, pour être capable de tisser des liens.
Et c’est justement sur ce point, que le travail des bénévoles fait toute la différence.

« Être humain, juste humain»

Pour être bénévole à la Maison d’Hérelle, il faut avant tout être. Être à l’écoute et être là. Ce bénévolat d’être peut paraitre un peu complexe, car il ne répond pas à une liste de tâches précises, mais plutôt, à la capacité du bénévole de se mettre au service de la personne malade, de l’intervenant.e, du ou de la cuisinier-nière…

Pour reprendre les termes d’Aurélie, il s’agit d’ «être humain», de mobiliser son humanité intérieure . Selon elle, c’est une des meilleures façons de tisser des liens avec une personne et de l’aider à regagner sa place dans la société. Cela prend une routine, une confiance, un sentiment d’égalité  qui se crée au fil du temps.
La présence des bénévoles permet de soulager les intervenant.es,  le personnel et de libérer leur temps . Le travail de l’équipe peut alors se faire plus en profondeur avec les résidents.

« L’apport des bénévoles est un véritable plus dans notre travail. L’équipe fait un gâteau, les bénévoles font le glaçage. », souligne Aurélie.

Aurélie me montre un dessin qu’elle aime présenter aux aspirant.e.s bénévoles qu’elle rencontre.

bénévole

Le bénévole « Hérellien », comme elle l’appelle,  c’est une personne qui vient 4 heures par semaine, offrir son temps, son humanité, avec sa grande oreille pour écouter, ses petits yeux pour observer et sa mallette. Et cette mallette, c’est tout ce qu’il est. Une mallette qui peut d’ailleurs grossir au fil de l’expérience bénévole, quand la personne découvre ses nouvelles aptitudes et révéler de magnifiques talents et compétences.

L’équipe bénévole compte à ce jour une vingtaine de personnes ayant des profils très différents les uns des autres. Certains d’entre eux répondent présents depuis 7 ans. Pour Aurélie, ce qui fait la longévité de leur implication à la Maison d’Hérelle, c’est que les bénévoles font réellement une différence. Ils voient à chaque jour l’impact de leur présence que ce soit auprès des résidents, que de l’équipe, mais aussi sur eux. Jouer de son humanité permet de la retrouver et la faire résonner en dehors.

Dans une société ou la performance a tendance à primer sur nos qualités humaines,  le bénévolat d’«être» à la Maison d’Hérelle nous ramène à l’essentiel. Et nous rappelle à quel point notre qualité première, celle qui fait du bien aux autres et à nous même, c’est d’être humain avant tout.

Marion Collignon

Pour aller plus loin :

Le site web de la Maison d’Hérelle
Leur page Facebook
« Vieillir avec le Sida », article de La Presse.ca

 

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